12 años de autismo: Familia

articulo extraido del blog autismo diario

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El autismo entra de forma total en mi vida hace 12 años, día arriba, día abajo. Y entra como en casi todas las vidas, así, de repente, sin avisar ni nada. Y ahí empieza una nueva historia de tu propia vida, es como si eres el protagonista de una película, y a mitad del rodaje, te cambian el guión, el director, el productor, ¡hasta la banda sonora!, pero tú sigues teniendo el mismo papel, el del presunto protagonista. Y digo “presunto” protagonista, porque sin darte cuenta, resulta que hay alguien que adquiere todo el protagonismo, pero el de tu propia vida.

Tener un hijo con autismo puede generar un alto nivel de exigencia a la familia.

Y francamente, al principio vas muy despistado. Aunque claro, cada uno asume ese cambio de una forma diferente. Algunos son rápidos, otros no tanto, algunos les cuesta mucho o muchísimo, y es que un cambio inesperado siempre puede generar respuestas inesperadas.

Y de golpe ves, como siendo tú una persona normal y corriente, te ves envuelto en una situación extraordinaria, y te obliga a comportarte como si fueras una persona extraordinaria, aunque realmente no lo seas. Pero bueno, son exigencias del guión.

En mi devenir personal se han dado mis propias y excepcionales circunstancias, no sé si serán mejores o peores, pero ante ese cambio de guión tan abrupto e inesperado uno intenta dar lo mejor de sí mismo. Y ahí ando, intentando ir superando el día a día del rodaje, haciendo lo que buenamente puedo, a veces me sale mejor, a veces me sale peor.

Y es que este tipo de experiencias vitales a veces parece que sean propias de una película, da igual el género, sea ésta romántica, comedia, suspense, terror, drama, ciencia ficción, acción y aventuras, …, o quizá un poco de todas a la vez, en una especie vida caleidoscópica.

Pero 12 años son mucho tiempo, te vuelves medio loco acumulando títulos de formaciones especializadas, sumando horas y experiencias, compartiendo, haciendo cosas muy bien y otras muy mal. Recibiendo alabanzas y críticas, aunque donde más aprendes es en los errores y en las críticas, que es lo que te lleva a la realidad, esa que es tan compleja y extensa.

Aterrizarse en la realidad es complicado, sobre todo porque hay tantas realidades como personas, y ahí es donde más aprendes y comprendes, porque si no eres capaz de comprender tantas diferencias, estás perdido. La visión de una familia recién llegada al autismo, hasta la visión de adultos con autismo, todo un camino largo y diverso, emocionante, pero también muy desgastante.

Ves también como la ley se convierte en papel florido pero con poca utilidad, salvo que te empeñes en hacerla cumplir, ahí las cosas cambian, pero es muy difícil conseguir que la gente (que son también tus compañeros de viaje vital) superen el miedo tremendo que da el ir a ejercer y exigir los derechos de nuestros hijos. Nada me ha resultado más doloroso en estos años que ver como, el miedo, ha echado hacia atrás a muchas familias. Y es que saber que si luchas ganas, y no luchar por miedo a represalias u otras lindezas, es algo que alimenta el miedo. Vencer el miedo ha de ser uno de nuestros mayores desafíos. Sin miedo podremos avanzar, quizá sea lento, pero es seguro.

No tengo una receta para eso, no sé como se vence el miedo, supongo que cada persona tendrá sus propias excusas y razonamientos para apoyar ese miedo, seguro son todas legítimas, pero debemos ser conscientes de que ese miedo va en contra de todos. Pero debemos tener cuidado con las justificaciones, porque en realidad las generamos solo para nosotros mismos, lo que se denomina vulgarmente como los “es que”. Es que no puedo por esto o por lo otro, es que no tengo dinero, es que no tengo tiempo, es que … Nada hay peor que tener que estar buscando justificaciones para intentar explicar nuestro comportamiento. En primer lugar, no tienes porqué dar explicaciones a nadie, salvo a ti mismo, y en segundo lugar, no te justifiques ante ti mismo, reflexiona, crea un mapa de tus debilidades y fortalezas, y trabaja a partir de ahí.

Sí sé que uno de los detonantes del miedo es también el desconocimiento, el no saber a qué tienen derecho nuestros hijos y/o cómo actuar adecuadamente, y a veces no podemos salir de ese desconocimiento porque estamos totalmente bloqueados.

Y si hay algo que he aprendido en estos años, es que otro factor relevante que se combina es la dificultad emocional, que se tiñe de: rabia, ira, indignación, frustración, depresión, ansiedad, decepción, envidia, …, y un largo etcétera de emociones negativas. Estas emociones negativas, todas ellas (de la primera a la última) totalmente lógicas, nos empujan al bloqueo y al miedo. Es cierto que las situaciones que vivimos nos llevan de forma inexorable hacia esos sentimientos, y no es fácil vencerlos, porque no lo es, pero para las personas normales no es fácil. Además acabas metido en ese estado emocional sin darte cuenta, es como el autismo, que llega sin avisar, pues las emociones negativas también. No hay culpables, solo realidades personales. Esas realidades no deben juzgarse, sino comprenderse. De la comprensión llega la solución.

Y cuando estás en esa especie de estado de alerta perpetua, acabas también con una conducta agresiva, a la que te rozan saltas. Es como si el mundo confabulase en tu contra, aunque en realidad no es así. El mundo no va en tu contra, el mundo es que es así de imperfecto, y como es imperfecto, debemos intentar cambiarlo, debemos ser proactivos, participar del cambio, forzarlo si es necesario.

Me he dado cuenta que muchas de esas conductas “agresivas” explotan también en redes sociales, que son un reflejo muy bueno de nuestra sociedad. Porque no es una agresividad física, es emocional, verbal, actitudinal, …, o como prefieran denominarlo. Y periódicamente hay explosiones de gran calibre, a veces ante cosas absurdas, a veces ante cosas graves. Pero la explosión es siempre de alta intensidad. Y ahí perdemos la razón, el norte, el sentido, el discurso, …, lo perdemos todo. Pero no nos damos cuenta, ya que estamos en un proceso muy complejo, esto lo sabe el que lo vive. Para los “otros”, sencillamente, estamos “mal de la cabeza”.

Pero no, no estamos mal de la cabeza, lo que estamos es muy quemados. Ahora bien, debemos empezar a considerar que si nos matamos para que nuestros hijos tengan la mejor atención del mundo, quizá, tengamos que esforzarnos en tener, nosotros también, el mejor apoyo del mundo. No somos máquinas, somos seres humanos, nos equivocamos, nos deprimimos, nos alegramos, nos lo que sea. Y debemos considerar que, mientras nuestra situación emocional nos gobierne y nuestra capacidad de raciocinio sea dirigida por emociones negativas, nos va a ser muy difícil poder crear una acción de grupo, ya que acabamos siempre tirándonos los trastos a la cabeza los unos a los otros.

Yo, personalmente, he pasado por esos procesos, recuerdo una vez, en un parque, estaba con mi hijo, él tenía una serie de conductas extrañas, y una señora, bastante desagradable por cierto, me preguntó qué le pasaba a mi hijo. No lo dijo en plan empático, quiero saber o algo por el estilo, no. Fue grosera, le daba miedo que mi hijo pudiera hacerle algo horrible al suyo. Le respondí: “Tiene autismo. Ella me dijo ¿Eso es contagioso? Yo le dije, no, el autismo no es contagioso, pero su estupidez sí, así que por favor váyase ahora mismo no sea que usted contagie a mi hijo”. No fui nada amable, lo dije con un tono agresivo, la señora se fue despavorida. Estuvo mal. Aunque en aquel momento sentí cierto placer, con tintes sádicos incluso, por haber asustado a esa persona. Casi me sentía orgulloso. Fui agresivo, grosero, maleducado, …, no estuvo bien. Además perdí la oportunidad de explicarle a esa mujer qué era el autismo. Posiblemente debió pensar que yo estaba mal de la cabeza. Ciertamente la señora no fue agradable, pero eso no me excusaba a mi para comportarme así, me convertí a mi mismo en lo que yo reprochaba de esa persona. Los juicios hacia los demás suelen ser un reflejo de lo que nosotros mismos somos. Condené a esa persona por ser grosera y nada empática y yo hice exactamente lo mismo, o peor.

Esta fue una de las situaciones en las que mis emociones negativas tomaron posesión de mi, no fue solo esa vez, fueron muchas más veces. No me siento nada orgulloso de las veces en las que me he comportado mal. Pero el pasado no se puede cambiar, aunque sí podemos cambiar el futuro.

Cuando a la mínima saltamos como un resorte, nos ponemos en modo defensivo, optamos por una actitud agresiva, ya que nos sentimos atacados (muchas veces con razón), y empezamos a perder.

Yo no puedo ir dando lecciones a nadie de como resolver nuestros estados emocionales, que bastante he tenido yo con los míos. Pero si puedo hablar sobre el cambio que tienes en la percepción de cuanto te rodea, de como puedes, en base a ese cambio emocional, enfrentar situaciones malas desde una perspectiva diferente. Muchas veces piensas dos veces lo que vas a decir, ¡y ojo!, si lo piensas tres veces, acabas callado en muchas ocasiones. Pasas del discurso vehemente al comentario reflexionado.

Luego está el reírse de uno mismo. Yo he hecho (y creo que hago) tantas tonterías y estupideces en mi vida que al final, en vez de sentirme mal por haber sido (y ser) tan tonto e incapaz, pues me río de mi mismo de forma sostenida, prefiero una sonrisa a un ceño fruncido. Me ayuda a resolver y analizar con más tranquilidad mis errores. Creo que debo tener un doctorado supra cum laude en meter la pata. Claro que quizá eso se deba a que hago muchas cosas, a veces alguna me sale bien y todo.

Pues eso de hacer muchas cosas, implica que te van a criticar. Y la crítica tiene algo muy positivo, incluso en críticas destructivas, es que te dan el punto de vista de otras personas. Y aprendes muchísimo de eso. No aprendes nada de quienes solo te aplauden, si acaso te alimentan el ego. Bueno, cuando te critican mucho también alimentan tu ego realmente, ya que mucha gente emplea su tiempo en hablar de ti. Pero ¡ojo a esa búsqueda perpetua del engorde del ego!, te llevará a posturas mesiánicas, equivocadas, a perseguir un protagonismo que seguramente ni mereces. Y cuando caes ahí, pierdes la visión de la realidad, y construyes una especie de mundo paralelo e irreal. Ni es bueno lo uno ni lo otro. Debemos entender que estamos en un aprendizaje constante.

Entre posturas depresivas a narcisistas, no hay nada bueno. Ambas te llevan a vivir realidades alteradas. Y tenemos una tremenda responsabilidad. Debemos ser, sí o sí, personas normales que viven en circunstancias excepcionales.

Hace algún tiempo conocí a una familia, cuya hija tenía una grave enfermedad, tenía convulsiones epilépticas continuadas, un tipo de epilepsia resistente a tratamientos, muy grave. Esa niña apenas tenía una hora al día de cierta estabilidad. En esa hora diaria a sus padres se les iluminaba el rostro de felicidad, doy fe, ya que tuve la suerte de coincidir en ese momento. Ambos sabían que su hija iba a morir, cosa que tristemente sucedió. Sin embargo me dijeron, que esa hora compensaba las otras 23. Que si en esa hora no eran capaces de demostrar a su hija su amor y su felicidad es porque fallaban como padres. En aquel momento atravesaba yo una etapa de malhumor crónico. Se me fue de golpe. No puedo ponerme en la piel de esa madre y ese padre, yo no vivía esa tensión permanente, no vivía con una espada de Damocles sobre mi cabeza. Pero sí entendí que la vida se disfruta a cada instante, sea ese instante bueno o malo. Que lo que pasó, pasó, pero hay que vivir con intensidad lo que está pasando ahora.

Y por eso, debes decidir cómo quieres vivir cada momento, si bajo una especie de malhumor crónico, o con serenidad y realismo, tampoco se trata de convertirse en un ser con felicidad permanente (ya que eso es también vivir una realidad paralela), ya que la vida debe ser un poco de todo. No tengo la fórmula que resuelve nuestros estados emocionales, aunque si sé qué provocan, y sí puedo advertir que muchas familias pasaron, están pasando o pasarán por esos momentos difíciles. Te das cuenta cuando a la mínima saltas, cuando cualquier cosa que en otra circunstancia te habría parecido absurda, hoy te hace explotar. Te das cuenta cuando te quieres comer a alguien porque piensas que mira mal a tu hijo, o porque hizo un comentario (movido por su ignorancia en la mayoría de las ocasiones) que era ofensivo para ti, etcétera, te descubres a ti mismo en una especie de estrés del guardaespaldas. Que ojo, o vas con una espada o hacha en la mano, o peor, estás tan hundido que todo parece superarte, que sería el otro efecto negativo. Quizá cuando vas en modo Terminator te crees sentirte más vivo, y piensas que lo estás dando todo. Ojo, aquí entran en juego las expectativas, he hablado bastante de ellas.

En su día aborde el cambio de expectativas en el autismo, que es un tema bien complejo, pero que también nos afecta a nosotros, esas expectativas sobre nosotros mismos, donde a veces no somos capaces de cumplirlas, nuestro hijo se convierte en una especie de termómetro de nuestra calidad como progenitores. Si el niño avanza como un tiro, somos fantásticos, pero si no es así somos incapaces (o el epíteto que prefiera cada cual). Hay una presión tremenda que generamos nosotros y alimenta el entorno. Obviamente nos tenemos que dejar a piel, esto no tiene discusión. Pero claro, también debemos saber modular adecuadamente. Cuando tu hijo o hija tiene grandes necesidades de apoyo, todo es bien complejo, difícil y agotador. Cuando tiene pocas necesidades de apoyo, todo parece ser más fácil y menos cansado. Pero en ambas posturas, el esfuerzo ha de ser siempre el máximo, pero no debes dejar que el esfuerzo te mate.

Ahora bien, ¿qué pasa cuando no se dan los requerimientos mínimos? Por ejemplo: Dinero, cercanía a profesionales, capacidad personal, tiempo, apoyo familiar, apoyo laboral, …, porque cuando las cosas se ponen difíciles uno no está como para discursos sobre la felicidad absoluta, el amor incondicional, la fortaleza de espíritu, y todas esas frases preciosas. Si apenas duermes, si estas agotado, si no te alcanza el dinero, …, solo te falta que te vengan con el rollo de que si tu mejoras todo será mejor. Porque claro, te hace sentir culpable. Es como si te dicen: todo te va mal porque estas “deprimido, furioso, indignado, iracundo, bloqueado, …” ¡Ya, lo que te faltaba que te vengan a decir!

Pues lo dije previamente, yo no tengo soluciones para todos, pero sí sé, que a pesar de estar en situaciones difíciles, nuestra capacidad de superación es casi igual que la de nuestros hijos. Somos personas normales en situaciones excepcionales, que al final, acabaremos actuando todos como personas excepcionales. Pero lo primero es creernos que podemos, tener fe en nosotros mismos, tener fe en que somos capaces, aunque sea con ayuda, no importa. Pedir ayuda es un signo de fortaleza.

Y es que en estos 12 años, he visto muchas familias que, incluso en situaciones vitales tremendamente difíciles, llevaron a cabo ese cambio de actitud, de forma de enfrentar la vida. Siguen sin tener dinero, sin tener condiciones laborales adecuadas, siguen teniendo que pelear por todo a diario, siguen con poco acceso a buenos profesionales, etc, etc. Es decir, que están igual que antes. Lo único que cambia es su forma de actuar hacia sí mismos. Es cambio interior, significó una liberación de los aspectos negativos interiores, que no de los del entorno. No confundamos. Pero si les ayudó a enfrentar el día a día de una forma mejor.

Cuando debes afrontar la vida desde un cambio brutal de lo que tú pensabas que iba a ser tu vida, no debes -por tanto- buscar culpas en tu interior, no pasa nada si te sientes totalmente fundido o quemado. Pero sí debes ser consciente de tu situación, de como te sientes como persona, de cómo tus esperanzas pueden fluctuar tremendamente. Debes reacomodar todo, realmente no te queda más remedio. Y sobre todo, debes intentar liberar tus emociones negativas.

Nunca pienses que ya aprendiste todo, nunca pienses que llegaste a tu tope, nunca pienses que algo es imposible, nunca pienses que no puedes lograrlo. No importa si te cuesta mucho aprender algo, no importa si te sientes incapaz de resolver determinadas situaciones, no importa si sientes que el mundo no está adecuado a las necesidades de todo. No importa. Tienes derecho a pensar y sentir emociones negativas, pero debes aprender a usar esas emociones negativas como forma de superación. La tristeza es la otra cara de la felicidad, solo debes recordar, que cuando estés triste, o deprimido, o cualquier otra emoción negativa, recuerda que estás viviendo una situación excepcional, y que también puedes comportarte de forma excepcional.

Y sobre todo, cuando juzgues a alguien, luego reflexiona sobre ese juicio, busca en tu interior esos sentimientos que te llevaron a enjuiciar a otras personas, posiblemente encontrarás casi todas las respuestas hablando contigo mismo. Y nunca, nunca, te compares con nadie, ni quieras parecerte a nadie, ni quieras ser como otras personas a las que -aparentemente- todo les va mejor.

Vivimos en una sociedad muy desigual, poco equitativa, muy egoísta, y donde hay mucha solidaridad, pero de sillón. Esto no es novedad, pero también hemos de partir de la premisa que la gente es -en su gran mayoría- buena gente, pero a veces debemos darles la oportunidad de ejercer de buena gente, si nos comportamos en la forma que que yo mismo hice con la señora del parque, pues alentamos posturas inadecuadas. Sé que decirlo es muy fácil, hacerlo no tanto, sobre todo cuando tienes que pasar por situaciones complicadas, cuando estás en una situación donde ves como se menosprecia a tu hijo, se le considera inferior, cuando son los otros los que le juzgan a él y por extensión a ti. Pues lo normal es que tu indignación se dispare, y de ahí a ponerte en una postura agresiva hay un paso.

¿Debemos ser el Dalai Lama? Pues tampoco, no es cuestión de que a pesar de los pesares nos pasemos el día repartiendo flores, paz y amor, y además pongamos la otra mejilla. Sí debemos tener firmeza y determinación a la hora de exponer nuestra realidad, nuestras necesidades, nuestros derechos, pero -y en la medida de lo posible- intentar llevar a cabo esta acción con serenidad, la que debe estar alimentada por nuestras convicciones, por nuestro amor, y no por nuestra parte negativa.

He visto como en muchas ocasiones, una postura serena, firme y decidida, consigue mucho más que las posturas basadas en la conducta negativa, o quizá más viscerales o emocionales. No es cuestión de ser seres que alcanzaron al iluminación y que flotamos, no, es cuestión de determinación. De saber gestionar nuestras emociones negativas a nuestro favor. Si algo nos hace sentir mal, es porque ese algo es malo, y si es malo, habrá que cambiarlo. Por tanto, esos sentimientos negativos son lícitos y son lógicos, y además nos sirven para identificar lo malo. Aprender a usar nuestros sentimientos negativos como una vía de conocimiento personal es bien complejo, pero también nos ayudará incluso a entender mejor a nuestros propios hijos.

Es un camino difícil, complejo, y largo, pero no es imposible. Y no lo es, porque en el camino nos convertimos en personas excepcionales. Aprendemos a ser más comprensivos, a ser mucho más fuertes de lo que pensábamos que podíamos ser, a ser más tenaces y pacientes, y todo eso se genera por un sentimiento hermoso y positivo, que es el amor hacia nuestros hijos. Usemos la gran potencia que nos da ese amor para usarlo como una energía que nunca se agota, pero desde la visión más serena que seamos capaces.

Y si en algún momento tus fuerzas flaquean, te sientes más débil, o ves que la situación te ha superado, pregúntale a tu hijo si él cree que tú puedes. Y recuerda, quien no comprende una corta mirada, jamás entenderá una larga explicación. En la mirada de tu hijo siempre encontrarás la fuerza que necesitas.

Sobre El Autor

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter


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