AUTISMO: vida adulta y envejecimiento

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Las personas con autismo envejecen, y aún seguimos con modelos poco adecuados para enfrentar la fase de vida adulta de este colectivo

Leo Kanner (1896-1981) fue un psiquiatra austríaco quien realizó la descripción del síndrome del autismo. Nacido en el Imperio Austrohúngaro y graduado en Medicina en Berlín, se traslada a los Estados Unidos en 1923. En 1930 contribuye a desarrollar el servicio de Psiquiatría Infantil del Hospital Johns Hopkins de Baltimore, del que fue uno de los fundadores. Su primer libro fue “Child Psychiatry” (Psiquiatría Infantil) pero el que más lo destacó fue “Autistic Disturbances of Affective Contact” (1943) y es una de las bases de conocimiento del autismo.

Si bien hasta esa época los niños con conductas autísticas eran confundidos con personas con esquizofrenia, a lo largo de los años los criterios diagnósticos fueron cambiando. En todo caso el autismo “saltó a la fama” gracias a Hollywood, con la producción de la película Rain Man protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise, ganadora de los premios “Oscar” de 1988 al mejor actor principal, mejor director, mejor película y mejor guión original.

Así, comenzaron a trascender en los medios de difusión noticias sobre el autismo, desde características hasta supuestas curaciones. También se hizo conocido el síndrome de asperger, incluido en el DSM-4 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) publicado por la American Psychiatric Association y en el CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud- definidos así: Trastornos Generalizados del Desarrollo como déficits severos y alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluían así: síndrome autista, síndrome de Rett, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera. Hoy, ya publicado el DSM-5, se los conoce a todos como pertenecientes al “Trastorno de Espectro del Autismo (TEA)” sepultando definitivamente así el concepto de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que no solo era bastante confuso sino también, ambiguo.

Hoy, ya hay ciertamente una “moda” instalada referida al autismo y son muchas las películas o series de la TV que incluyen un personaje –al menos- con características autísticas, basados en una específica y mínima porción del espectro: los “savants” o personas con un enorme conocimiento en una particular área y con problemas de socialización. Asimismo –desde los países centrales- comenzaron a trascender las asociaciones y entidades que lograran difundir un mayor conocimiento de éste particular espectro de trastornos a la población, logrando así una mayor tolerancia ante las conductas bizarras de los niños, tanto en espacios públicos como en el sistema educativo, que con cuestionamientos, idas y venidas y sin nada muy bien definido, se generalizaran distintos paradigmas basados en la integración e inclusión. Desde la Universidad de California, el tenaz equipo de investigadores liderado por el Dr. Ole Ivar Loovas (1932-2010) surge y sistematiza el Método ABA (applied behaviour analysis) como una herramienta educativa que utiliza un proceso ordenado llamado Discrete Trial Training (DTT) –entrenamiento por ensayo discreto- originado –entre otros- por el Dr. Charles B. Ferster en 1960 y que aplicara exitosamente los principios del conductismo basado en refuerzos de conductas deseadas y castigos de las inadecuadas en niños con autismo en el Linwood Children Center (MD). El ABA administrado en edades muy tempranas y necesariamente adaptado a cada niño en particular, cambia positivamente el presente y futuro del infante con autismo. Pronto, otros métodos basados en el mismo principio, como el Picture Exchange Communication System (PECS), Pivotal Response Training (PRT), Verbal Behaviour (VB), Comprehensive Application of Behavior Analysis to Schooling (CABAS®), etc., logran mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

Nuestro país (Argentina) –pese a estar dominado por la cultura del psicoanálisis, la que niega el conocimiento científico- no ha sido la excepción y tanto por las asociaciones de padres como así también por destacados profesionales, prestigiosas entidades y la excepcional Ley 24.901 de protección a las personas con discapacidad, se está logrando una “razonable” aunque aun muy lenta evolución hacia la integración educativa y social de los niños con autismo, que nos colocan en la vanguardia en Latinoamérica.

Aun así, no hay intenciones de hacer una real y verdadera “detección temprana” del autismo en niños pequeños, aun existiendo los instrumentos para hacerlo mediante un sencillo test a la edad de 18 y 24 meses; existen pocos Centros especializados en la educación y el tratamiento en los casos más severos que, curiosamente son muy numerosos y el Estado no apoya el mantenimiento de los existentes, ni la creación nuevos. No existen aun carreras terciarias o universitarias relacionadas a la salud o la educación que mencionen siquiera el autismo. Otro déficit es la inexistencia de métodos o espacios para brindar contención a las familias de éstas personas, sufriendo así un prolongado e inusual estrés personal sumado a un aislamiento social que persiste pese al mayor conocimiento del trastorno y que se incrementa a la hora de buscar un diagnóstico, el certificado de discapacidad, anotarse en una Obra Social, “anotar” al niño en un jardín infantil, buscar una “integradora” o una escuela de educación especial o un centro educativo terapéutico. Merecen también un capítulo aparte las fiestas de cumpleaños, la salida a un restaurante o el concurrir a cualquier espacio público, al dentista, las “visitas”, los “Años Nuevos”, las vacaciones, los familiares, etc. Nada de esto es comparable a la particular angustia que provoca la llegada de la pubertad y la adolescencia y el amargo sentimiento que embarga a los padres ante el incierto futuro: “cuando ellos ya no estén para cuidarlos”.

A pesar de hacerse el hincapié en los niños, el autismo es un síndrome que perdura durante toda la vida del individuo y la esperanza de vida son semejantes al resto de la población. Las estadísticas sobre la población con autismo son impiadosas y se estima que al menos un niño de ocho años en cien, padece alguna forma del trastorno de acuerdo a los nuevos criterios diagnósticos, (aunque algunos de éstos suelen ser medio precarios). Así, el futuro de los niños y jóvenes diagnosticados con autismo no parece que diferirá en mucho con los actuales adultos con autismo: mientras sus padres viven y pueden, están a su cuidado, luego, pasan a un sistema de residencias masivas, “hogares” populosos, hospitales psiquiátricos y “colonias”, en fin y en plena coincidencia con Michel Foucault, “donde la sociedad encierra su locura”.

Ante un Estado ausente de iniciativas, la propuesta superadora está en la fuerza de las asociaciones y entidades para procurar cambiar éste ilógico y absurdo presente: En los Estados Unidos, la Autism Society of America (ASA-Sociedad Americana de Autismo) fundada en 1965 por Bernard Rimland, PhD, junto a Ruth Sullivan (madre de Robert en quien se inspiraran para el guión de “Rain Man”), logró hacerlo creando un “sistema” que actualmente tutela. Consiste en grupos pequeños (de hasta 10 residentes) que conviven en viviendas en la sociedad administradas por ellos mismos –cuando esto es posible- o ayudados por colaboradores capacitados y controlados por las entidades. Conservan así el sentido su individualidad, el potencial del trabajo, la amistad entre pares, dominio sobre sus pertenencias y confort, pudiendo disfrutar y cuidar de sí mismos y de su espacio personal de forma responsable, cumpliendo “obligaciones” respecto de la limpieza común, la organización general y de las compras, la preparación de las comidas, las salidas y gozando de la comodidad de vivir en la comunidad y no por fuera de ésta. ¿Es esto un sueño?, tal vez, pero puesto en práctica ha demostrado ser más eficaz en el cuidado del bienestar, la independencia y la salud de los residentes como así también –y curiosamente- es muchísimo más económico para el Estado que el de las “colonias” u “hogares” tal como los conocemos en éstas latitudes.

De cómo cuida el Estado a sus seres más vulnerables se deduce la calidad de sus habitantes y esto –admitámoslo- no habla muy bien de nosotros ni de nuestras instituciones. Ciertamente el autismo contiene genes misteriosos aun no desvelados que se exhiben en lo extraño e intenso de sus conductas, algunas exóticas, otras lógicas, las más, indescifrables. En los últimos 15 o 20 años el conocimiento científico nos permitió entenderlos, comunicarnos y socializarlos a niveles impensables en el pasado, sin embargo –y pese a que crecen y envejecen- continúan siendo ellos, los seres más interesantes que habitan nuestro planeta.

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