A los Padres y Madres de un hijo sin Autismo

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kiSiempre he pensado que los hijos nacen en el corazón, en el cerebro y en el vientre de las mamás y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimensión desconocida, así como en las pelis.

El miedo pasa a formar parte de tu día a día, te enfrentas a lo desconocido y está en ti hacer un esfuerzo muy grande para lograr ser feliz a pesar de tener ese temor constantemente calado hasta tus huesos. Aún cuando hayas superado el “duelo” que supone tener un hijo perfectamente como todos y saber de la noche a la mañana que tiene algo que no se cura, el recuerdo de ese momento te va a acompañar constantemente, el ser como los demás ofrece siempre una garantía de que las cosas con sus altas y con sus bajas (como todo el mundo) irán bien, cuando hay autismo en tu familia no es así, no eres como la mayoría, eres diferente, y lo diferente desconcierta, supone una llamada de atención, se fijarán más en ti y debes aprender a vivir con ello, pero no sólo eso, debes ayudar a tu hijo para que la sociedad lo acepté y para que él acepté a la sociedad, ¿cómo haces eso? ¿quién te lo explica? ¿dónde te ayudan?

El autismo irrumpe en la vida de una familia cuando todo es maravilloso, tienes un hermoso hijo deseado, querido, que hasta ayer era perfectamente como los demás y de repente algo sin tú saber cómo ni por dónde, sucede….nada de lo que haya vivido una persona puede compararse con esto, ni la pérdida de una persona querida, una enfermedad, un accidente, todas esas son situaciones dolorosas pero tienen un principio y un final, el Autismo no lo tiene, se abre el mundo a tus pies cuando lo sabes y constantemente se está abriendo a lo largo de tu vida, no hay cierre y tú debes prepararte para afrontarlo y lidiar con eso el resto de tus días.
Nuestro mayor temor como padres es que nosotros por el amor que le tenemos a nuestro hijo somos capaces de hacer eso y lo que haga falta pero ¿serán capaces los demás? Nosotros no somos eternos, nuestro hijo no estará siempre bajo nuestras alas, crecerá, hay que darse prisa, debemos dejarlo preparado, el futuro está ahí a la vuelta de la esquina. Aprovechemos el 2 de abril que la atención es nuestra así a gran escala, una vez al año, hay que llegar a la mayor cantidad de personas posibles.

El autismo no se ve, es invisible, sólo lo conoce la persona que lo tiene, los demás vemos lo que ese autismo manifiesta pero nada más, y cuando lo explicas se oye como algo tan … ¡¡¡difícil de imaginar!!! La abuelita de mi hija me decía: “bueno pero no es muda, hablará, puede caminar, saltar, correr, jugar”…si, ¡PUEDE! hacer todo eso, pero el detalle aquí es que QUIERA hacerlo y es que a través de las relaciones sociales fue que surgió la humanidad, si el primer grupo de humanos hubiesen tenido autismo ninguno de nosotros existiría, parece una tontería pero esto magnifica el alcance y poder de la interrelación social.

Es muy difícil explicar el autismo, las madres y padres que tenemos un hijo con autismo solemos decir que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda y sin embargo todos coincidimos en que es necesario intentarlo porque somos parte del mundo y aún siendo diferentes merecemos respeto y oportunidades, igual que los demás, este es nuestro mayor temor, nosotros trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoría, buscamos explicarles cómo deben hacerse las cosas, ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilógicos y carentes de sentido.

Y alguien podría decirme, bueno le enseñas lo que debe hacer y listo, si, así es, se lo enseñamos, pero debemos enseñarles TODO, si hiciéramos un análisis de las cosas que los padres les enseñan a sus hijos nos daríamos cuenta de que la mayoría de las cosas las han aprendido ellos por su cuenta, observando a los mayores, a los otros niños… los nuestros no, a los niños con autismo debemos enseñarles todo, y lo aprenden!!!!! Por supuesto que lo aprenden, pero nuestros tiempos son muy diferentes y cada uno tiene su ritmo.

Yo creo que básicamente he ahí la diferencia: su mundo debe sufrir una adaptación al nuestro y eso debe hacerse con respeto porque si yo te digo: no! Lo que tú piensas no sirve hazlo así, no te va a gustar ¿verdad? Bueno a ellos tampoco, por eso nos cuesta tanto y la gente piensa que es una cuestión de modales y un buen regaño a tiempo, no, no se trata de eso, se trata de formas de pensamiento, de prioridades, de intereses, de conductas y reacciones.

Pero la buena noticia es que lo consiguen, y no sabéis ¡cómo trabajan!, ¡Cómo se esfuerzan!. Cómo luchan para hacer lo que les pedimos aún sin comprender muchas veces cómo y por qué, y he aquí otra fabulosa noticia: cuando un niño con autismo aprende algo, ya te puedes olvidar, lo aprendió y costó lo suyo pero aprendido está, no hay vuelta de hoja. Os lo digo, son luchadores, ellos quieren hacerlo pero no saben cómo, quieren estar con los demás, hacer las cosas bien y que los premien por ello, pero tenemos que enseñarles y eso es algo que no podemos hacer las familias solas, necesitamos la ayuda de todos, no necesitamos juicios, necesitamos solidaridad y tolerancia porque estamos trabajando, las familias de un hijo con autismo trabajamos 24 horas al día para ayudar a nuestro retoño, hay muchos mitos, frases hechas que nos estigmatizan y nos lo ponen aún más cuesta arriba, un niño con autismo siente, quiere jugar, divertirse, ser niño porque niño es! El hecho de que no lo diga como los demás no significa que no quiera, mi pequeña hija mira a las niñas jugar en el parque pero no sabe cómo hacer para jugar con ellas, se les queda mirando e intuye que están contentas viendo sus caras pero es incapaz de acercárseles porque es consciente de que no sabe cómo seguirlas … me mira y parece decir: “¿mamá cómo hago eso?” y yo le respondo: “te enseñaré, iremos poco a poco y verás qué divertido es” quisiera decirle tantas cosas pero tiene 4 años…¿cómo se lo explicas? ella confía en mí y dejará que la enseñe, daremos juntas los primeros pasos y lo logrará.

A un niño con autismo debemos permitirle ser niño y a la vez ayudarle, no podemos encerrarlo en terapias y quitarle esa parte de su vida porque el daño sería mayor, un niño con autismo puede, no lo olvidéis nunca, sólo necesita más y diferente ayuda que los otros, y no es por falta de capacidades, tiene las mismas que cualquier otro, aquí lo que sucede es que socialmente su comportamiento es diferente y en nosotros está ayudarle a entender que forma parte de una sociedad que no le rechazará por ser distinto y que aprendiendo podrá ser muy feliz entre ellos.No nos juzguéis, ayudadnos. Queremos hacerlo, y si nos ayudáis lo conseguiremos. No pedimos tener un hijo con autismo, nos tocó, como podía haberle tocado a cualquiera, como podría haberte tocado a ti, pero me tocó a mi, bien, estoy lidiando con mis propios demonios y ayudando a mi hija, ayúdanos tú a nosotros y todo será más fácil.

Gracias por escucharme.

Marta, la mamá de Helena
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