El autismo no es un problema en mi vida, el autismo es el reto de mi vida

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El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


El autismo no es un problema en mi vida, el autismo es el reto de mi vida

Cuando diagnostican a mi hijo con Trastorno Autista mi mundo se puso de cabeza, no entendía lo que estaba pasando, no entendía que tenía exactamente mi niño, ni como se curaba eso ni cuánto tiempo duraba el mal. Posteriormente aprendí que el autismo no se cura, porque no es una enfermedad, el autismo es un desorden neurológico, del cual, es poco lo que se conoce, sus causas son múltiples: genéticas, ambientales, multifactoriales; este trastorno afecta la parte social, la parte sensorial y el habla entre otras. Físicamente las personas con autismo se pueden confundir con personas normales, porque se les ve saludables y sin rasgos físicos diferenciadores.

Hoy en día ya se puede dar un diagnostico desde que los niños son muy pequeños, sin embargo este diagnostico inicial puede variar, convirtiéndose en algo muy leve o en algo muy severo. Algunas características que presentan son la falta de sonrisa social, no hay contacto visual, tienen problemas en el sueño, no hablan, tienden a aislarse, suelen tener problemas de psicomotricidad fina y gruesa, sin embargo, algunos de estos niños pueden desarrollar muchos talentos y ser extremadamente afectivos.

Lo importante es que existen terapias para hacer que se superen los problemas conductuales, referentes a la sociabilidad y al lenguaje. El tratamiento es multidisciplinario, uno debe trabajar con el síntoma que se presente, pues cada niño es distinto a otro. Hay que adaptar la intervención terapeutica al niño y no al revés. El proceso es lento y requiere de mucha paciencia y dedicación, se podría decir que en algunos casos exige una dedicación exclusiva donde la persona es guiada y acompañada en todo momento hasta que pueda valerse por sí sola.

Cuando los padres reciben el diagnostico de que su niño tiene el trastorno, lo primero que se pregunta es “¡y ahora que hago!, ¿a dónde lo llevo?”; lo aconsejable es llevarlo a centros especializados y que ya han tenido experiencias con niños o personas con el mismo diagnostico. Los padres suelen ser una estupenda fuente de información para descubrir cual son los centros más adecuados. Una buena fuente son los grupos de personas que se han formado en internet con la única finalidad de brindar información al que lo necesita. Internet se ha convertido en una valiosa herramienta donde los padres podemos contactarnos y escribir lo que día a día va sucediendo y en algunos casos creemos que remplaza al psicólogo porque podemos escribir cuanto nos sucede y de inmediato obtenemos respuestas de diversas partes del mundo, de esa manera sentimos que no estamos solos y nos sentimos solidarios fortaleciendo nuestro nivel humano. No obstante, sobre internet, hay que advertir que puede ser a su vez muy peligrosa. Casos como las campañas anti-vacunación, remedios milagrosos para curar el autismo, etc, proliferan por doquier, y en esos casos hay que ser muy cuidadoso. Siempre hay que desconfiar de quienes nos ofrezcan soluciones milagrosas.

Juan Diego, mi hijo, fue diagnosticado cuando tenía 2 años y medio desde entonces han pasado 4 años, el camino no ha sido fácil, no solo para nosotros los padres, sino para los abuelos y los familiares directos que se han visto muy afectados. Conforme pasa el tiempo los logros de Juan Diego nos llenan de felicidad.

Este 2 de abril se celebra el “Día Mundial de la Concienciación del Autismo”, fecha proclamada por la ONU con el objetivo de que se comprenda mucho mejor el autismo. Entiendo la concienciación como una vía para ayudar a comprender en su dimensión real a las personas con autismo y a sus familiares. Pero no debemos olvidar que en muchos casos, los centros de atención especializados tienen un costo que puede resultar inalcanzable para muchas familias. Es, por tanto, hora de concienciar también a los órganos gubernamentales para que subvencionen estos servicios, es hora de declarar en el ámbito mundial los derechos de las persona con autismo.

Luz Mariela Del Pozo Alarcón

Marzo 2011, Lima Perú.

Caminante, son tus huellas el camino y nada más;

caminante, no hay camino, se hace camino al andar.

Al andar se hace camino y al volver la vista atrás

se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar.

Antonio Machado

Fotografía: Borja de Diego

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