Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

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El autismo es un trastorno poco conocido y, en buena parte, maldito. Los humanos somos una especie social, quizá la que más del Universo, necesitamos el contacto con los otros, vernos, tocarnos y oírnos, aunque sea a distancia. Buscamos rastros de vida en otros planetas, murmullos procedentes del otro lado de la Galaxia y en lo más profundo de nuestro corazón sabemos que es porque nos aterra estar solos. Entre los castigos más duros de nuestra sociedad hemos inventado las cárceles, el ostracismo, el destierro, las celdas de aislamiento,…. Castigamos a estar solos. La persona con autismo vive aparentemente en una celda personal e invisible, de donde no puede salir, ni nosotros conseguimos entrar. Su cerebro es incapaz de seguir las pautas normales de comunicación, no puede “ponerse en nuestro lugar” ni entiende nuestros gestos, no se relaciona con otros niños de una forma normal, es una discapacidad de la sociabilidad.

El autismo y el síndrome de Asperger son patologías del sistema nervioso, con una base genética y un sustrato orgánico y que alteran la función cerebral y como consecuencia el comportamiento de la persona. Solo en los últimos años hemos empezado a entender los mecanismos y fundamentos del autismo, por qué se origina y cómo afrontarlo. Durante años al sufrimiento terrible de ver a un hijo alejarse o no desarrollarse normalmente, perder los sueños como el agua entre los dedos, se juntaba el considerar como causa del autismo que el niño había sido privado del cariño de los padres en su primera infancia, lo que se llamaron “las madres frías”. Para esos padres, al dolor de una discapacidad crónica y sin cura, se unía una condena social injusta y la sensación de fracaso personal. Pero las cosas han cambiado. Hemos desahuciado esas mentiras y sabemos cada vez mejor lo que es y lo que no es el autismo, el origen biológico de esta discapacidad, a quien afecta, qué tratamientos ayudan y cómo enfrentarse a ella.

Este libro pretende proporcionar información, sencilla y actualizada que recoja qué investigación se está haciendo, explicar las terapias y tratamientos utilizados, aportar datos para tener las ideas más claras, pero también llevar ánimo y esperanza a todas las personas que se preocupan por los niños con autismo. Espero que sea útil para todas las personas interesadas y ayude a afrontar las necesidades de las familias afectadas. Si el libro resulta práctico, agradeceré que me escriban y me hagan saber qué aspectos les resultan más adecuados o atrayentes. También me interesan sus sugerencias acerca de otros temas y sus comentarios y críticas en los que su opinión sea distinta. Por último, tengo mucho interés en conocer sus experiencias directas y su vivencia personal. Mi ilusión es que puedan incorporarse a una nueva edición, que sea siempre mejor que la anterior.

Aunque aún queda mucho camino por recorrer, nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras. La investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno del desarrollo y de momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor. En la actualidad, bastantes niños con autismo pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad. Existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, académicas y de comunicación. Aunque aún más de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida, muchos pueden aprender a hacer un trabajo útil y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad. La comprensión y apoyo a las familias ha mejorado pero debe ser aún mucho mejor. El autismo es un trastorno de la mente, pero que no sea nunca más una enfermedad del alma.

Autor: José Ramón Alonso Peña

Amarú Ediciones.

1ª Edición (2004)

2ª Edición (2009)

Más información AQUÍ

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