Nuestro Viaje de Autismo

Print Friendly

Recuerdo con detalle el día en que mi precioso Rocco fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA), incluyendo la mancha en la carpeta del cuarto de examen y el centro de actividades sucio en la sala de espera. Estaba nerviosa y con mucho miedo, pero al mismo tiempo ansiosa de finalmente tener una respuesta. Yo sabía que había algo diferente en mi hijo, y la sospecha de autismo me causaba mucho dolor. Esto finalmente le pondría un fin a la incertidumbre.

Era una hermosa mañana. Mientras subía al carro, la canción “The best day of my life” (El mejor día de mi vida) de American Authors sonaba en la radio. Esto es una señal, pensé entre mí, una señal de Dios de que Rocco iba a ser diagnosticado con un simple retraso del desarrollo, y nada más. Lágrimas de felicidad rodaron por mis mejillas mientras conducía, pues un simple retraso del desarrollo era algo que yo aceptaría con mucho gusto. En camino a la clínica pase a recoger a mi esposo de su trabajo. No recuerdo nuestra plática antes de la evaluación, o si conversamos o no, pero lo que si recuerdo con claridad son detalles particulares de mí alrededor. Enfocarme en esas cosas era un intento de descartar de mi mente el propósito de nuestra visita a un psicólogo pediátrico y los posibles resultados, los más desalentadores.

La evaluación psicológica consistió de una observación de las habilidades de juego de Rocco y preguntas sobre su comportamiento. Mi esposo y yo describimos su personalidad con muchísimo entusiasmo. Era la única vez en todo el día que nos reímos y nos expresamos con mucha alegría y luz en nuestros ojos. Nos fascinaba la habilidad de Rocco de girar la pelota, y como era capaz de seleccionar  la misma forma de bloques y alinearlos con tal precisión. Hablamos como repetidamente hacia el mismo sonido gracioso, y como podía correr y saltar todo el día sin agotarse. Estábamos excesivamente orgullosos de compartir que Rocco tenía muchas habilidades, y pesamos entre nosotros que estamos haciendo un buen trabajo comprobándolo como tal. Pero irónicamente, como después nos enteraríamos, las habilidades que describíamos eran unos de los síntomas de autismo más prevalentes.

Nos dejaron solos mientras esperábamos los resultados de la evaluacion. Mi esposo estaba muy callado y a veces parecía estar enojado. Él es el hombre más alegre que he conocido, siempre compartiendo sonrisas y frecuentemente es el alma de la fiesta. Pero esta vez, él estaba particularmente serio e inquieto. Y que pasa si le diagnostican Autismo a Rocco? me pregunto. Me tarde en darle una respuesta y cuando finalmente lo hice mis pensamientos no eran muy claros. Le pude haber dicho no lo sé, pero quería darle esperanza. Esperanza que también se escapaba de mí al escuchar su pregunta. Tenía muchísimo miedo que la persona optimista de mi vida, la que siempre ofrece consuelo, también tenía miedo y buscaba respuestas. Entonces, en ese momento comencé a pensar en su reacción a un diagnóstico de autismo y su orgullo paternal tan notable hacia nuestro hijo. Él siempre decía orgullosamente que Rocco sería un futuro presidente de los Estados Unidos…Pero ahora esto… ¿Lo aceptara? ¿Lo negara? ¿Le dará rabia? ¿Cómo le hará ese padre maravilloso y demasiado orgulloso para aceptar al autismo en su mundo?
Meses antes de la evaluación de Rocco, el autismo era algo de lo cual nunca hablábamos. No tomaba parte de nuestras vidas, pensamientos ni preocupaciones. Lo único que sabía acerca del autismo, o más bien pensaba saber, es de que era una enfermedad mental,  puesto que no tenía otra mejor forma de llamarlo, en donde un niño se mese lado a lado y no tiene sentido del mundo. Recuerdo estar embarazada de Rocco y escuchar en la radio un comercial acerca de que el autismo afectaba a 1 de cada 88 niños. Cruzo por mi mente la posibilidad de que a Rocco le podría afectar, pero ese pensamiento rápido se desvaneció porque también subconscientemente creía que nunca nada así nos podría pasar, eso solo le pasa a otra gente. Veinticuatro meses después la palabra autismo re-entro en nuestro mundo, y esta vez nunca jamás desvanecería, puesto que era una parte de nuestro Rocco que estábamos a punto de conocer.

El desarrollo de Rocco durante el primer año de vida iba por muy buen camino. Él estaba logrando todas las etapas importantes dentro del plazo adecuado. Gateando a los nueve meses y caminando a los once. Lo único que me preocupaba era la falta de lenguaje, pero la frase de que todos los niños se desarrollan de forma diferente era reconfortante. Solo tenía que darle tiempo. Alrededor de los dieciocho meses la velocidad de su desarrollo lentamente comenzó a disminuir, y a los veinte meses hubo una regresión. A Rocco se le olvidaron habilidades que ya había dominado. Paro de decir mamá y papá, y dejo de seguir órdenes que antes entendía y seguía sin ningún problema, como por ejemplo hacer sonidos de animales, apuntar a su naricita, encontrar la pelota, bailar, y jugar peek-a-boo. Su contacto visual también comenzó a disminuir, y poco después comenzaron las carcajadas espontaneas antes de dormir. Eran las carcajadas más chistosas, contagiosas, y hermosas que me causaban maravilla y miedo a la vez. Mi hijo estaba expresando felicidad y eso es encantador para el alma de una madre, pero él lo estaba haciéndolo por razones que yo no podía ver ni entender. Luego, la sospecha apareció. No recuerdo cuando ni como exactamente la palabra autismo surgió, pero era como si algo o alguien lo susurraba delicadamente dentro de mi corazón.

Fue entonces que comencé a buscar información acerca de autismo y del comportamiento inusual de mi hijo. Lo evalué usando un examen en el sitio web de Autism Speaks, y los resultados decían en letras rojas que él estaba en alto riesgo. Entre más me informaba, mas crecía la sospecha, desgarrando mi alma y causándome un fuerte dolor en el estómago. Siguieron muchas noches sin descanso y preocupación. Lloraba frecuentemente antes de dormir llena de miedo, culpa, y confusión. Mi esposo nunca había mencionado ninguna preocupación hasta ahora acerca del comportamiento de Rocco, entonces a la mejor yo estaba viendo cosas que en realidad no estaban ahí. Quizás mis sospechas estaban equivocadas y decidí no compartirlas con nadie. Sentía que si yo hablaba de eso, entonces todo se convertiría en realidad. Mejor, volví a hacer esa evaluación en la web una y otra vez, cambiando las respuestas y asegurándome de contestar correctamente. Yo no quería que las cosas fuesen así, y estaba haciendo todo lo posible para cambiar el resultado. Yo creo que todo este tiempo mi esposo, al igual que yo, sabíamos en nuestro corazón, pero estábamos en una etapa de negación. Estábamos agarrados fuertemente de la esperanza de que algún día Rocco saldría de esa etapa de comportamiento, y que de repente algo haría clic y comenzara a hablar. Después de todo, el seguía aprendiendo nuevas habilidades y había síntomas de autismo que él no demostraba. El no aleteaba sus manos, no hacia movimientos raros con sus deditos frente a su cara, y él era bastantemente cariñoso—a diferencia de la falta de afecto en los niños con autismo que frecuentemente se describe. Me abracé furentemente de esa teoría, pero entre más tiempo pasaba, ese clic nunca sucedió. Una parte de nuestro hermoso Rocco poco a poco se escapaba de nosotros, y yo no podía hacer nada para detenerlo.

Con miedo y muchas lágrimas fue que por fin me atreví a compartir las sospechas con mi esposo. El me consoló y me aseguro que todo estaría bien, y nunca se quebrantó, por lo menos no enfrente de mí. El siempre ve todo con una luz positiva y espera lo mejor de la vida, y esta situación no era diferente. Sus palabras sanaron mi alma y me dieron esperanza. Le mencionamos las sospechas a la pediatra de Rocco en su chequeo regular de dos años, y ella nos refirió a un psicólogo pediatra para una evaluación de autismo. Julio 3, 2014 fue el día que se gravo por siempre en mi corazón, pues ese día escuchamos el diagnostico que cambio nuestras vidas para siempre. Rocco solo tenía 25 meses y lucia tan hermoso como siempre.

Finalmente esa mañana estábamos sentados en el cuarto de examen, esperando ansiosamente los resultados después de una atrasada y larga evaluación de 2 horas. La asistente regreso con la respuesta después de solo unos cuantos minutos. Con una expresión triste en su rostro y compasión en su mirada, ella dijo suavemente: los resultados dan la indicación de un diagnóstico del trastorno del espectro autista. Ella lo dijo. Hubo una explosión de sentimientos.

Sentí SHOCK ¿En realidad me está pasando esto? ¿Le acaban de dar un diagnóstico de por vida a mi hijo?

Sentí MIEDO. ¿Qué significa esto para mi niño? ¿Seré yo la mama que Rocco necesita para que él pueda desarrollar plenamente todas sus capacidades?

Sentí CULPA. ¿Sera que esto lo cause yo? ¿O acaso es algo que pude prevenir?

Sentí RABIA. ¿Porque nosotros? ¿Porque Rocco? Incluyendo pensamientos egoístas como ¿Porque no otro niño?

Sentí ALIVIO. Se me quitó un enorme peso de encima puesto que ya no existían las sospechas. Los pensamientos agobiantes de tal vez fueron remplazados con afirmaciones. Finalmente confirme que era lo que estaba pasando con Rocco, y ahora podría ayudarle.

Sentí DOLOR. Quería gritar y llorar. Rocco recibió una etiqueta. ¿Será la gente capaz de ver más allá de ella? ¿Podrá el vivir una vida feliz? ¿Sera independiente algún día? ¿Conocerá la chica de sus sueños, se casara y tendrá hijos hermosos? ¿Sera capas algún día de poder comunicarse y decirme que me ama? Incertidumbres, una vez más…

Me sentí SOLA y sin ESPERANZA. Yo no sabía que significaba tener un hijo con autismo ni lo que iba a pasar. Creo que jamás había conocido a alguien con una situación similar. ¿Quién me ayudara a tomar las decisiones correctas? ¿Quién me entenderá y guiara?

Mientras la asistente nos explicaba que pasos a tomar, yo estaba paralizada. Era como si el mundo quedara inmóvil repentinamente, y lo único en que me podía enfocar era en la forma en que mi esposo pasaba saliva. Su lenguaje corporal transmitía emociones fuertes de rabia y dolor. Él estaba usando toda su fuerza para esconder sus emociones pero fracaso terriblemente. Tan pronto lo vi tratar de limpiarse una lágrima, yo me solté en llanto. El inmediatamente se levantó de la silla y camino hacia la esquina del cuarto frente a la ventana. Coloco una mano sobre el vidrio tratando de cubrir su cara, y con la otra comenzó a secarse las lágrimas. La asistente me consoló con más miradas de compasión y Kleenex. Yo quería salir corriendo de ahí.

Ella nos entregó varios papeles, incluyendo el diagnostico oficial, folletos de autismo, y una lista de recomendaciones. Ella decía cosas como: Rocco tiene un diagnóstico de TEA, por lo tanto califica para un IFSP y un IEP en cuanto el entre a la escuela. Por ahora necesitas contactar a TEIS para que comience los servicios de OT, PT, ABA, y terapia del habla. Ella hablaba un lenguaje nuevo para nosotros. Era un momento muy devastador lleno de dolor y confusión… pero ese momento era solo el principio de nuestro viaje con el autismo.

Mientras salíamos del edificio, mi esposo y yo nos quedamos sin palabras. Recuerdo solo haber escuchado algo como la puerta del pasajero está abierta. No fue hasta que nos alejamos dos cuadras lejos de la clínica cuando mi esposo busco mi mano, la apretó con fuerza y comenzó a llorar. La única vez que lo he visto llorar de esa manera fue cuando falleció su abuelita, la persona mas especial e importante de su infancia. Me dijo que el diagnostico de Rocco era lo más doloroso que él había vivido. Lloramos juntos mientras mirábamos hacia atrás a nuestro hermoso niño. Algo tan doloroso en ese momento, y él no tenía ni idea de lo que estaba sucediendo. Su físico no revelaba absolutamente nada sobre algún diagnóstico. Lucia igual de hermoso que antes. Le acabábamos de cortar su cabello una semana antes de su evaluación, pensando que a la mejor eso le estaba obstruyendo su enfoque y lenguaje. No fue fácil decirle adiós a sus cabellitos largos que lo mantenía con carita de bebé.

2

El viaje de regreso a casa fue extremadamente doloroso, pero un pensamiento repentino y hermoso me regreso el consuelo y la esperanza. Un pensamiento de que Dios había mandado a Rocco especialmente para que nosotros lo protegiéramos y cuidáramos, porque no habría nadie en el mundo entero que lo amara como su padre y yo. Era un pensamiento hermoso y alentador que fue la respuesta a la pregunta del ¿porque nosotros? Porque nosotros habíamos sido elegidos y bendecidos para ser sus padres y amarlo intensamente. Compartí este pensamiento con mi esposo y lloramos aun con más fuerza.

Los primeros meses después de su diagnóstico fueron los más difíciles. Comencé un proceso de duelo de autismo, que para mí fue definido por sentimientos repetitivos y simultáneos de culpa, rabia, miedo, y tristeza. Culpa fue la primera y la más dolorosa de todas. Yo creé mis propias teorías de lo que pudo haber causado el autismo en Rocco, y me culpe por su diagnóstico. Lloraba día y noche. Probablemente los síntomas fueron causados por algo que hice o no hice. Debí comer una dieta orgánica, o debí usar menos productos que emiten radiación como el celular y el microondas. Quizás debí proteger toda la casa para que nunca se golpeara su cabecita en la mesa de madera en la cocina. Debí darle vitaminas cuando lo único que quería consumir era leche y nadamos, o quizás debí hacer mucho más para evitar que colocara todo en su boquita. Los sentimientos constantes de que no hice lo suficiente para protegerlo y todos los que comenzaban con quizás eran muy dolorosos. Abecés surgían sentimientos de rabia también. Estaba enojada con la injusticia del mundo, y de ver cómo mientras la mayoría de la gente estaba viviendo vidas normales, mi hijo luchaba solo para poder ser él mismo. Él tenía que trabajar más duro para ajustarse a un mundo donde por naturaleza muchas cosas estaban en su contra. No podía evitar sentir resentimiento hacia los niños de desarrollo típico de la misma edad que ya estaban hablando, cantando, aprendiendo a tocar instrumentos y a usar el baño. Estaba enojada con el autismo y como ese le impedía a Rocco alcanzar la vida que se supone debía tener, una vida feliz y sin dolor. También estaba enojada con la ignorancia de la gente y falta de aceptación a lo que no conocen o consideran normal. El autismo también me causo mucho miedo. Miedo a todas las incertidumbres en el futuro de mi hijo. Miedo a no hacer lo suficiente para hacerlo alcanzar todas sus metas o miedo a hacer demasiado. Miedo a fallarle. Miedo a que sea lastimado en un mundo donde la ignorancia y la crueldad se demuestran con facilidad. Y el miedo más  grande y doloroso de todos: ¿qué le pasara a Rocco cuando su papa y yo ya no estemos aquí? ¿Cuándo este cubierto de arrugas y cabello blanco como la nieve, quien va a estar ahí para agarrarlo de la mano y amarlo? El autismo también me trajo mucha tristeza y duelo. Le llore a la perdida de sueños y aspiraciones que teníamos para su futuro. Es doloroso amarlo como lo amo y no poder alcanzar esos sueños y aspiraciones con facilidad. Yo creé expectativas en mi mente acerca de que tan feliz y perfecta seria su vida, pero tuve que redefinir todas las expectativas con otras que tomaran en cuenta su condición. También me causa tristeza pensar en todas la dificultades que tenga que soportar solo por ser diferente. Es doloroso verlo luchar para tratar de ser como los demás con esta mentada intervención y especialmente cuando no puedo consolarlo. Quisiera ser la súper mama que Rocco necesita, pero estoy muy lejos de ser perfecta.

Quisiera tener paciencia infinita para nunca enojarme y poder tolerar todos sus berrinches y frustraciones causadas por su inhabilidad de comunicarse. Quisiera poder jugar con el sin nunca cansarme, y ala ves cumplir con todas la responsabilidades de la vida diaria sin descuidar de su hermanito Dominic. Odio fallarles y sentir que fracase como mama, especialmente cuando soy incapaz de discernir qué es lo que Rocco necesita o lo que le duele. Quisiera poder leer sus pensamientos y encontrarle una solución a todas sus preocupaciones. Quisiera poder protegerlo de la ignorancia, de las miradas antipáticas, de las burlas y del bullying al cual él puede ser expuesto en la escuela. La gente puede lastimar deliberadamente y a veces pueden infligir la herida emocional más dolorosa si el más mínimo intento. Quisiera mágicamente poder protegerlo de cualquier daño.

Mi esposo y yo siempre hemos sido unos padres sobreprotectores. Los padres que literalmente hacen que te laves las manos y uses desinfectante para poder cargar a nuestro recién nacido. El tipo de padres que abrigan a sus hijos con 5 capas de ropa para salir al frio, y aparte lo cubren con una cobija para que el viento no lo toque. El tipo de padres que se sorprenden fácilmente al ver a un niño descalzo y sin calcetines en un día muy fresco. Si, así somos… Entonces cuando solía preguntar ¿porque nosotros? también solía pensar en padres con hijos perfectamente sanos quienes no tenían ni la más mínima calidad de devoción hacia sus hijos. ¿Porque mejor no les dio autismo a sus hijos? Pensamientos egoístas e inevitables que inmediatamente me dieron la respuesta. Que Rocco estuviera en las manos de negligencia y crueldad era algo que ni siquiera podía imaginar, ni con ningún otro niño. Entonces ¿porque nosotros? Pues porque nosotros abrigaríamos sus diferencias y nunca lo menospreciáramos. Porque le brindaríamos apoyo en todas las maneras posibles para que él sea exitoso y todos sus sueños se hagan realidad. ¿Porque nosotros? Porque nosotros emprenderíamos esta tarea especial y lo amaríamos extremadamente e incondicionalmente. Rocco es exactamente el niño que debe ser y nosotros somos los padres que el necesita. Tenernos los unos a los otros es la bendición más grande de la vida.

Antes de que Rocco entrara a nuestras vidas, mi esposo y yo ya teníamos 12 años juntos. Ser padres era algo que deseábamos mucho. Sabíamos que tener un hijo le daría un sentido y propósito nuevo a la vida, y estábamos súper listos para eso. Entonces cuando nos enteramos que estábamos esperando nuestro primer bebe, era lo mejor que nos había pasado. Ser sobreprotectores con la personita especial para nosotros era algo que ocurría naturalmente. No podría ser de otra manera.
Rocco es un niño encantador. Él es muy tierno y le encanta regalarle abrazos a su padre y a mí. Le gusta oler mi cabello y no pierde ninguna oportunidad para hacerlo. Le causa mucha gracia. Le gusta intercambiar besitos para estar en los brazos o para subirse en la espalda de papa como caballito. El no habla y aún no ha dominado ningún otro método de comunicación como señas o gestos corporales. Entonces cuando necesita algo, el agarra mi mano y me guía hacia donde esta lo que quiere, y tambien me pica la cara con su dedito mientras repite varios soniditos raros. Tiene desorden de procesamiento sensorial, y eso significa que todos sus sentidos son muy sensibles. Tiene dificultad para procesar y filtrar toda la información sensorial que el recibe. Se le hiso difícil la transición a la comida solida debido a su sensibilidad a la textura, olor, sabor, y temperatura. Ahora ya tiene un buen apetito pero sigue siendo muy exigente y tiene una dieta limitada. Siempre huele todo por 5 segundos antes de probarlo, aunque sea algo familiar que le guste mucho. Su contacto visual no es muy bueno porque tiene la tendencia a enfocarse en toda la estimulación sensorial que sucede a su alrededor, y eso le dificulta reconocer la presencia de otra persona. Si alguien entra al cuarto, puede ser que él no se dé cuenta ni escuche que lo estén saludando porque puede estar muy ocupado admirando la rallas de su suéter, el olor de su perfume, o los sonidos creados por los movimientos. A él le encanta las actividades físicas. Corre y brinca constantemente durante el día y le encanta columpiarse. Cuando era un bebe, le era muy difícil dormir. Lo teníamos que arrullar o bailar con él en los brazos. Le encantan los paseos en carro y no le gusta cuando el auto llega a un alto. En cada luz roja, él hace sonidos para hacernos seguir. Le encanta el orden, patrones y la rutina. Le gusta organizar apilando y alineando las cosas de forma similar. En casa, el alinea todos sus juguetes, libros, crayolas, y hasta el papel de baño cuando se nos olvida cerrar la puerta. En la tienda, el apila contenedores como los de la crema agria en el área de lácteos—pero eso es solo cuando su papa lo deja correr, y yo no estoy mirando. Tiene un gran interés en números, letras, colores, y formas. Creo que le captiva la facilidad de poder formar patrones de alineación con ellos. Oh, y también tiene un buen sentido de dirección y muy buena memoria. Él se ha memorizado las calles que conducen al parque y de regreso a casa. Si damos vuelta ala izquierda cuando él sabe que era para la derecha, se molesta y hace sonidos tratando de decir que tomamos la calle incorrecta. Las carcajadas que solían asustarme son mis favoritas ahora. Puede ser que el huela, vea, escuche, o sienta algo chistoso. Todavía no sé exactamente la razón de su entusiasmo, pero no hay nada más gratificante en el mundo que verlo completamente feliz.

La felicidad era el ingrediente número uno que había imaginado en el futuro de Rocco. Antes de que el naciera, yo soñaba con tener conversaciones muy interesantes con él acerca de su día, y contestar un millón de preguntas que él tuviera acerca de la vida. Lo imaginaba bailando, candando karaoke y haciendo videos chistosos con la familia. También le ensenaría como ser bien portadito, como decir por favor y gracias, recoger sus trastes después de la cena, y ser amable y respetuoso con todos. ¡A cualquiera le encantaría su compañía! Me imaginaba introduciéndolo a la música y al deporte desde pequeño para que encontrara una pasión temprana en su vida. Con mi ayuda, el estaría avanzado en la escuela y orgullosamente yo compartiría sus metas con familiares y amigos en Facebook. Mi esposo y yo decidimos que sería muy importante que el hablara los dos idiomas, entonces sería solo Español en casa, y cuando entrara a la escuela el aprendería el Inglés. Deseábamos que Rocco volara más alto que nosotros en todos los aspectos de la vida. Él tendría una mejor vida y lograría muchas cosas buenas. Ambos teníamos sueños y aspiraciones para nuestro niño hermoso, como cualquier otro padre para sus hijos, pero esos sueños y aspiraciones se destruyeron cuando el diagnostico llego. Entonces, ciertas cosas que jamás imagine comenzaron a suceder.

Nunca imagine llorar por una parte de Rocco que poco a poco se escapaba de nosotros y otra parte de él que quizás jamás podrá ser. Nunca imagine que sus sensibilidades sensoriales le afectarían en todos los aspectos de su vida diaria. Nunca imagine ponerlo en una dieta especial libre de gluten y caseína o cualquier otra dieta a sus dos cortos anos de edad. Fue muy difícil negarle un vaso de leche que a él le gustaba tanto. Nunca imagine que terapeutas visitarían nuestro hogar cinco días a la semana, tres a cuatro horas diarias. Toda nuestra agenda gira alrededor de muchas sesiones de terapia. Jamás imagine tener que enseñarle cosas básicas que niños típicos aprenden naturalmente, como apuntar con su dedito, tomar de un vaso, decir adiós con su manita, y algo tan simple como sostener un plátano. Nunca me imaginé la posibilidad de que quizás él nunca pueda llegar a hablar. Con solo pensar que jamás tendré la dicha de escuchar su vocecita hermosa decirme mami te amo me causa mucho dolor. Nunca imagine que tan difícil seria controlar berrinches enfrente de la gente y tener que soportar miradas frías e antipáticas. La gente no sabe por lo que estamos pasando, y los entiendo completamente puesto que yo solía estar en su lugar. Antes yo juzgaba a ese niño en el restaurante. Eres obligado a entender hasta que te afecta directamente. ¿Así es como funciona el mundo… o no? Jamás imagine que Rocco tendría un plan individual educativo, y mucho menos tener que entrar la escuela a sus tres cortos añitos. Estar separada de él me da muchísimo miedo porque nadie lo conoce como yo, y tener que confiar en extraños es muy difícil. Nunca imagine este sentimiento agridulce al ver a los niños de nuestros amigos crecer y lograr muchas cosas. Cuando mi esposo y yo vemos videos de niños cantando, tocando instrumentos, o simplemente hablando chistoso, suspiramos profundamente y nos miramos con una sonrisa entristecida. Compartimos el mismo pensamiento y lo intercambiamos con una simple mirada. No podemos evitar pensar que Rocco podría estar logrando las mismas cosas si no fuese por el autismo. Tampoco imagine que me convertiría en toda una experta sobre el autismo, educación especial, métodos de terapia, etiquetas de nutrición, y técnicas para controlar berrinches—bueno, más bien el intento. ¡Ja! Muchas cosas de lo cual nunca imagine formaran parte de nuestras vidas y futuros planes de Rocco y nuestra familia, así como jamás imagine el autismo.

Pero también nunca me imaginé que el autismo abriera mis ojos a una parte del mundo maravilloso y gratificante. Si, a veces es muy difícil, pero estoy muy agradecida y me siento bendecida de que mi Rocco está vivo y que puedo despertar su lado todas las mañanas. Es un gran honor tener la oportunidad de ser la persona que lo acompañe en este viaje, amarlo y guiarlo, y sobre todo ser su mamá. ¡Soy muy afortunada! Él me ha enseñado cosas maravillosas, y gracias a eso soy mejor persona. He aprendido a ver el mundo de otra manera, y ahora se apreciar los pequeños milagros que la vida ofrece día con día. Milagros que por lo general la gente supone siempre sucedan y no le dan importancia, por ejemplo algo tan simple como decir una palabra o poder subirse al columpio sin soltar las manos. He aprendido a hacer las cosas diez veces y hasta mil veces para que Rocco las absorba, y celebrar cada logro por más pequeño que le parezca al resto del mundo. Verlo vencer obstáculos es muy gratificante. Él también me ha enseñado a disfrutar cosas que antes pensaba que no eran tan divertidas, como ir a Dave and Busters solo para admirar todas las luces, subir y bajar del escalador en el centro comercial, y sumir mis manos en arroz crudo. El me ha ensenado más acerca del amor, aceptación y compresión. Ahora soy más considerada hacia las diferencias y problemas de los demás, en especial hacia las personas con habilidades especiales como mi hijo. He aprendido todo un nuevo lenguaje compuesto de muchos acrónimos, y he conocido gente solidaria que entienden por lo que estamos pasando porque compartimos una historia similar. Es como si de repente formáramos parte de un equipo, el equipo de autismo. Saber que no estamos solos en este viaje doloroso y maravilloso le brinda consuelo a mi corazón. Rocco también me ha ensenado que el amor incondicional es mágico y que se puede expresar más allá de palabras. Que con un abrazo fuerte puedes intercambiar un millón de te quieros. He aprendido que no debo esperar poco de él, porque aunque él no esté desarrollándose como esperábamos y no pueda decir que siente y que sueña, él ha excedido otras expectativas, y gracias a ello, nuevos sueños e aspiraciones comenzaron a nacer. Él autismo es solo una parte de él, y por lo tanto el no es un autista. He aprendido a no esperar y desear que él sea alguien en el futuro, porque él ya es alguien—alguien inteligente, tierno, chistoso, y alguien que ama de la forma más pura y no sabe juzgar a los demás. He aprendido que no debo compararlo con otros niños y solo debo enfocarme en sus propios avances y esfuerzos. Tal vez todavía no pueda presumir de sus logros académicos, pero sí de sus talentos especiales como su memoria direccional y su precisión al organizar. También me he enamorado de algunas características causadas por el autismo como el correr y brincar respetivamente, las carcajadas espontaneas, y los sonidos repetitivos de alegría. Tal vez no se aun niño típico pero es perfecto en mis ojos y siempre lo será. Si me dieran la oportunidad de escoger a un niño típico en su lugar, yo escogería a Rocco un millón y una vez más. He aprendido a aceptar el autismo como nuestra historia, y es el amor infinito que le tengo que me da fuerza todos los días para aceptarlo así. El autismo mismo no es por completo el enemigo, sino más bien son los obstáculos que le impiden crecer, y yo voy a trabajar con sus fortalezas y con el mismo autismo para superar esos obstáculos. El autismo no es el final del mundo, sino solo el principio de otro, y Rocco me ha enseñado que la vida no tiene que ser perfecta para ser absolutamente maravillosa. El y su hermanito me brindan la alegría más grande que jamás imagine.

Han pasado ya 11 meses desde que nos enteramos que embarcamos en este viaje no planificado y me encantaría decir que ya no lloro, pero las emociones que viví a resultado del diagnóstico aun me visitan de vez en cuando. La negación inicial y el dolor continuo que he pasado no me hacen una mala madre, simplemente me hacen humana. Me han ayudado a crecer y dado la fuerza que jamás imagine alcanzar y consecutivamente aprender a seguir adelante. Seguir con la esperanza para poder enfocarme en las cosas maravillosas que este viaje me ha enseñado, y disfrutar cada momento del día junto con todos sus triunfos. Por ahora, nuestra meta más importante es ayudarle a Rocco alcanzar su máximo potencial, y eso es ser lo más independiente posible y al mismo tiempo darle la oportunidad de seguir siendo el mismo. A ser el niño que dios a destinado a ser sin hacerlo sentirse avergonzado por sus diferencias, más bien, ensenarle a valorar y apreciar sus calidades únicas y ser feliz. Sin embargo, una de las barrearas más grandes para alcanzar esa meta es la ignorancia y la falta de comprensión de mucha gente. No puedo cambiar el hecho de que Rocco tiene autismo, pero si puedo tratar de cambiar la mentalidad de la sociedad acerca de su condición, y esa es la razón por lo cual comparto nuestra historia.

Mi meta es fomentar comprensión y aceptación para que Rocco y todas las personas que viven con autismo puedan prosperar en un mundo amigable y vivir una vida mejor. Tal vez mi hijo no pueda decir con palabras que él quiere ser aceptado y ser tratado con el mismo respeto que todos los demás, pero yo sí, y estoy decidida a hacerlo porque yo soy su voz y su defensora número uno. Al crear conciencia, yo quiero que la gente esté mejor informada acerca del autismo y como afecta la vida diaria y comportamiento. Yo quiero que sepan que si mi hijo no dice hola o responde con una sonrisa, no es porque él sea grosero. La comunicación es muy difícil para él y aun no entiende el concepto de intercambiar palabras, gestos, o pensamientos. Estamos trabajando muy duro con terapias para encontrar un método de comunicación para él. Es admirable ver como niños con autismo trabajan muy duro para algún día poder decir un simple ¡Hola! Yo  quiero que sepa la gente que si lo ven haciendo un berrinche en la tienda o en el restaurante no es porque sea un niño consentido y mal criado. Su comportamiento puede ser debido a una sobrecarga sensorial, y eso significa que puede ser muy doloroso para él tocar, oler, probar, escuchar y ver cosas que la mayoría de la gente ni siquiera puede notar. También estamos trabajando muy duro con terapia ocupacional para que el algún día pueda controlar y organizar toda la información sensorial que el recibe, y así pueda procesarla de tal manera que no le cause dolor. Un berrinche también puede ser el resultado de su incapacidad de comunicarse. Él no me puede decir que tiene hambre, frio, calor, miedo, o que le duele su pancita. Esa impotencia causa una gran frustración. También yo quiero que la gente sepa que las personas con autismo no son invisibles. Aunque Rocco no se acerque a otras personas o los invite a jugar, eso no significa que él no quiera se incluido. Tal vez el no reconozca tu presencia de inmediato, pero por favor sean pacientes y sigan intentándolo, sigan incluyéndolo, sigan saludándolo, sigan diciéndole ¡chócala! y sigan preguntándole acerca de su día. Él está trabajando mucho todos los días para adquirir esas habilidades, y algún día puede sorprender a todos. Él es más capaz de lo que la gente piensa realmente, solo que toma mucho tiempo y paciencia. Yo quiero que la gente vea a Rocco por lo que es y no solamente por lo que la etiqueta de autismo lo pueda definir. Mientras mi historia se enfoca en la parte de autismo en él, también es muy importante que la gente ve a Rocco como lo que es, un niño, porque el autismo es solo una parte. Él es un niño como cualquier otro que le gusta el chocolate, jugar en el parque, brincar en el trampolín, y que le hagan cosquillas y le den muchos abrazos. Yo quiero que la gente vea sus fortalezas y no se enfoquen solamente en sus limitaciones. Tal vez no sea bueno en su contacto visual o conversación pero él es inteligente, chistoso, tierno, una ‘maquinita de navegacion,’ y una personita muy amorosa con muchísimo que ofrecer. Quiero que la gente vea su autismo como una habilidad diferente. ¡Nosotros vemos en el unos súper poderes!
Si… el autismo le ha dado súper poderes que enriquecen su personalidad, pero también le ha impactado de tal manera que le causa dolor y frustración. Mientras yo acepto el diagnóstico y fomento aceptación y comprensión, también apoyo organizaciones que están en busca de tratamientos más efectivos que pueden eliminar los síntomas dolorosos. Los síntomas que le causan problemas y hacen su vida más difícil, por ejemplo la falta de comunicación que le impide decirme cuando algo le duele, los problemas sensoriales que le causan malestar por algo simple que el percibe, y la falta de noción al miedo que lo pone en peligro, como la tendencia a escaparse y meterse al agua sin preocupación alguna. Si yo pudiera inventar una poción mágica que lo permitiera ser como es pero eliminara esos síntomas negativos, yo lo haría. No me importa si él llegue a ser típico o no, porque él es perfecto para mí, pero lo que si no logro aceptar es que él no se pueda comunicar, que se frustre y sufra, y que esté en peligro de lastimarse algún día. He visto muchas tragedias en las noticias acerca de niños con autismo que se escapan de sus casas y mueren. La seguridad es una parte muy importante en nuestras vidas y de las vidas de muchas otras familias con niños bajo el espectro autista.

Muchas familias están pasando por una situación similar a la nuestra, pero es muy importante para mí mencionar que el desorden de espectro autista cubre muchos desordenes que varean mucho en grados de severidad. Quiere decir, que alguien con autismo puede hablar, tener conversaciones congruentes, graduarse del colegio y hasta tener un doctorado, mientras otra persona con autismo puede que nunca logre hablar, que no pueda vestirse o alimentarse solo, ni ser capaces de sobrevivir sin supervisión constante y apoyo. Algunas personas pueden tener un don, mientras otras pueden tener una discapacidad intelectual. Otras pueden tener otros síntomas asociados con el autismo, como problemas gastrointestinales y convulsiones. Cada persona es afectada de manera diferente. La frase famosa: Cuando conoces a una persona con autismo, solo conociste a una persona con autismo, explica que toda historia de autismo es diferente. No porque yo he relatado como es el autismo para mi hijo, quiere decir que todos con autismo son y se comportan como tal. Rocco es solo una de las tantas caras del autismo.

Y creo que esa es la razón por cual la comunidad de autismo está dividida dentro de un gran debate acerca de la aceptación y una sanación. El efecto que el autismo tiene en cada familia varea significativamente. Me entristece y me desilusiona ver como papas de hijos con autismo discuten y se faltan al respeto acerca de estos temas, en vez de apoyarse el uno al otro. En un lado, hay padres y adultos con autismo que apoyan la diversidad neurológica y piensan que la idea de una cura es repugnante. Ellos piensan que tatar de aliviar o cambiar algunos síntomas de autismo es como si no los quisieras y aceptaras por lo que son. Y por otro lado, hay padres que apoyan la búsqueda de mejores tratamientos y hasta una recuperacion completa para que sus hijos paren de sufrir. Yo no soy nadie para decir quién tiene la razón o quien no, pero lo que si se y pienso que la mayoría de gente está de acuerdo, es que ningún buen padre quiere ver a sus hijos sufrir. Yo creo que cada persona tiene el derecho de sentir lo que quiera sentir dependiendo su situación, porque a todos nos afecta de forma diferente. Cuando conoces a una familia afectada por el autismo, has conocido solo a una familia afectad por el autismo también. Cuando leo acerca de niños que tienen convulciones, problemas severos de digestión, y comportamiento de autolesión, yo me siento bendecida de que Rocco no padece nada de eso, y entiendo completamente porque muchos padres se enfocan más en una recuperación que en la aceptación. El querer eliminar los síntomas dolorosos no quiere decir que no amen a sus hijos, y tampoco los hace malos padres. Yo creo que hay gente como yo, que tienen una relación de amor y odio con el autismo y no necesariamente caen en un lado del debate. Existen algunas cosas del autismo que no me molestan, pero hay otras que odio y desearía desaparecieran. Lo que les diría a los padres guerreros por ahí, es que no hay que dividirnos. ¿Si no podemos aceptar diferente, como vamos a esperar que el resto del mundo lo haga? Si queremos aceptación para nuestros pequeños guerreros, hay que comenzar por estar de acuerdo con nuestros desacuerdos en vez de juzgar las decisiones de lo que pensamos es mejor para nuestros hijos. Porque ¿qué creen? ¡Todos somos diferentes! … y eso está perfectamente bien.

Todos sufrimos de alguna manera en algún punto de nuestras vidas, y todos tenemos una historia que contar, pero es la forma en la que respondemos a esa historia que hace toda la diferencia. Esta es mi historia y se las comparto porque como madre voy a hacer todo lo posible para asegurarme de que mis hijos estén saludables física y emocionalmente. Voy a comenzar informando al mundo acerca del autismo porque la concienciación es la clave para la aceptación, y Rocco y todos que viven con autismo se merecen eso y más. No pedimos lastima ni compasión, porque el autismo no es una maldición ni mucho menos un castigo. Queremos mucho más que indiferencia, porque la gente con autismo no es invisible ni son parte de otro mundo. El autismo existe aquí, entre nosotros, y no solo forma parte de la persona que vive con esa condición, sino también de sus padres, sus hermanos, abuelos, maestros, vecinos y amigos…. Por favor, mamás y papás, hablen con sus hijos acerca del autismo. No tengan miedo de usar la palabra autismo, porque el autismo no es algo cual debe causar vergüenza. Infórmenles que hay niños con diferentes habilidades, y que ser diferente está bien. Yo quiero que algún día mi hijo valla a la escuela y tenga amigos y lo inviten a fiestas. Animen a sus hijos a ser amables y amigables y a compartir tiempo con niños como Rocco…. Si sospechas que tu hijo tiene autismo, por favor comparte tus dudas con su pediatra lo más pronto posible, porque un diagnóstico tardío significa un retraso en el tratamiento, y una intervención temprana es fundamental para adquirir las habilidades necesarias para independizarse y prosperar. Aquí esta esté enlace donde pueden obtener toda la información necesaria, y donde pueden ver si su hijo(a) está en riesgo: www.autismspeaks.org

familia felizGracias por leer nuestra historia. Cada palabra expresada fue muy importante para mí compartir, y espero que alguien la encuentre útil. Me considero triunfante si estas letras le ayudan a un niño a ser diagnosticado tempranamente; a una madre a no sentirse sola en este viaje; a alguien que quiera informarse más sobre el autismo; a un padre que comparta la informacion con sus hijos; o a una madre que acepte los desacuerdos de otra madre. Y si estas letras animan alguien a ayudarnos a crear conciencia, mi familia y yo se lo agradecemos de todo corazón.
Abril es el mes de concienciación del autismo y el 2 de abril es el día mundial de concienciación, y también resulta ser el mes en que mi Rocco nació. En su honor les pido que por favor nos ayuden a crear conciencia y a estar mejor informados acerca de este desorden neurológico que es parte de la vida de millones. El autismo no es una elección pero la aceptación si lo es, y es el regalo más importante que le puedes regalar a una persona con autismo. Demuestra tu apoyo y ayúdanos a hacer que este mundo sea un lugar mejor para Rocco y para todos los demás que comparten nuestra historia.

Gracias.
Atentamente,

Marcela Gonzalez, la mama de Rocco y Dominic

Publicado originalmente en el blog de a familia, disponible aquí –> lavidaconroccoydominic.blogspot.com.es/2015/05/nuestro-viaje-de-autismo.html

Reproducido con la autorización de la autora.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s